L’intérêt d’annoncer le diagnostic de TDL aux aidants

Déjà dans les années 1990, Schuele & Hadley (1999) rapportaient les avantages probables d’annoncer le diagnostic de TDL d’un enfant à sa famille (ou ses aidants) et d’utiliser des termes et informations clairs. Par la suite, les travaux du consortium CATALISE (Bishop et al., 2017) ont permis de rassembler tous les professionnels de la santé autour d’un terme unifié et d’une définition plus claire de ce trouble : le Trouble Développemental du Langage. 

Malheureusement, cela n’a pas eu beaucoup d’impact sur la communication des praticiens autour du TDL. Deux études de 2020 (Ash et al. ; Porter et al.) mettent en évidence le manque de communication précise autour du diagnostic de l’enfant, ressenti par les parents, ainsi que leurs souhaits de disposer de termes spécifiques et d’informations plus accessibles que celles transmises dans les comptes-rendus. Ce manque d’informations claires et précises envers les patients et les familles, participent à nourrir une certaine distance entre aidants et cliniciens, et n’aident pas les parents à mieux s’ajuster à leur enfant et à ses difficultés. 

Pourtant, l’ASHA (2016) précise que le rôle de l’orthophoniste, au-delà de l’évaluation langagière et de la pose de diagnostic, est “d’éduquer les individus, les familles [...] sur les troubles de la communication” et “de fournir aux individus et aux familles des compétences qui leur permettent de devenir des défenseurs de leurs intérêts”. Dans le cadre des recommandations de bonne pratique, l’annonce diagnostique ne devrait alors pas se limiter à l’utilisation de termes adéquats, mais également s’inscrire dans une réflexion sur la quantité d’informations à communiquer, et les termes choisis pour qu’elles soient comprises. Un diagnostic clair apporterait des bénéfices aux trois parties concernées par le TDL : l’enfant, ses parents, et l’orthophoniste. 

Bénéfices d’un diagnostic clair pour les aidants/parents

Selon plusieurs études portant sur les perceptions et expériences des aidants (Buzanko, 2018 ; Carlsson et al., 2016 ; Kabuto, 2020 ; Porter, 2020), la pose d’un diagnostic, d’une “étiquette” sur les difficultés observées, est la première étape pour comprendre le trouble qui impacte le développement d’un enfant. Elle permet également de mieux comprendre la façon dont le trouble va façonner l’avenir de l’enfant, et les traitements possibles et pertinents pour lui. 

Les bénéfices d’une bonne compréhension du trouble langagier de leur enfant par les parents ou aidants sont encore plus larges, et touchent divers aspects de la vie de la famille : 

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• - Meilleur ajustement émotionnel, et aux besoins de l’enfant TDL ; 

• - Meilleure gestion des défis du quotidien de l’enfant TDL ;

• - Meilleure défense des besoins et des droits de l’enfant auprès des personnes moins informées (Ash et al., 2020) ;

• - Participation facilitée aux groupes d’échanges sur le vécu des familles d’enfants ayant un TDL ;

• - Renforcement du sentiment de cohérence*, grâce au sens que la compréhension donne au vécu de la famille, moins bon dans les familles ayant un enfant TDL que dans celles d’enfants neurotypiques (Oelofsen & Richardson, 2006).

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• *Le sentiment de cohérence est défini par la compréhension (sentiment que les stimuli de la vie sont prévisibles et compréhensibles), la gestion (sentiment que l’on dispose des ressources nécessaires pour répondre aux besoins imposés par ces stimuli) et la signification (le besoin de comprendre le sens de nos actions pour estimer que cela en vaut la peine) (Antonovsky, 1980). 

Bénéfices d’un diagnostic clair pour le patient

Grâce à différentes études sur le vécu des enfants avec un trouble du langage, les auteurs rappellent qu’expliquer son trouble au patient lui-même, conjointement à sa famille, a des bénéfices notables sur sa vision de lui-même et sur sa capacité à défendre ses besoins. Ainsi, une bonne compréhension du trouble de l’enfant participe à : 

• - Renforcer son estime de lui-même, grâce au soutien de sa famille qui ne fait pas de fausse interprétation (il ne fait pas d’efforts), consécutivement à une bonne compréhension du trouble (Terras, 2009) ; 

• - Diminuer un potentiel sentiment d’infériorité par rapport à ses pairs ; 

• - Lui permettre de défendre ses intérêts, en lui donnant la capacité de communiquer sur ses difficultés et ses besoins ; 

• - Ainsi, lui donner de l’assurance et renforcer …