L'éducation thérapeutique du patient : une réponse aux troubles de l'oralité alimentaire ? Etat des lieux de la prise en soin des troubles de l’oralité chez le jeune enfant, à Marseille et aux alentours, en vue de l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique.

Il est démontré qu’une période prolongée d’alimentation artificielle chez le jeune enfant peut entrainer un trouble de l’oralité. Cette dysoralité alimentaire impacte considérablement le patient et son entourage au quotidien. Et pourtant, peu d’études relatent de la prise en charge systématique de ce trouble. 

Nous avons avancé l’hypothèse qu’un programme d’Education Thérapeutique (ETP) initié à l’hôpital et en lien avec le réseau de ville pourrait être une solution pour ces familles.

Dans le cadre de ce mémoire, nous avons réalisé une revue de littérature afin de mieux comprendre les différentes pratiques professionnelles autour de la dysoralité et leur efficacité. Nous avons relevé les spécificités des programmes d’éducation thérapeutique de l’enfant. Nous avons également recueilli les expériences et les attentes des différents acteurs intervenants dans la prise en charge des troubles alimentaires, en zone urbaine et rurale, en milieu hospitalier, en structures médicales et en cabinets individuels.

Les résultats de cette enquête ont confirmé que l’ETP était une solution pour la prise en soin des troubles de l’oralité. Ce dispositif permet une prise en charge pluridisciplinaire, vise l’autonomie du patient, remet l’enfant et ses parents au cœur du projet et s’adapte à leurs compétences et leur projets de vie, si personnels quand il s’agit de nourriture. 

Il répond également à un certain nombre d’attentes soulevées en oralité comme le besoin de communication entre les différents professionnels, le partage des pratiques, la lisibilité du parcours de soin et une prise en charge précoce et protocolisée.

Notre étude a permis d’avancer un certain nombre de recommandations pour l’élaboration d’un programme d’ETP en oralité, d’en présenter les freins et les limites et de proposer une ébauche de programme.

Mots clés : Orthophonie, Oralité alimentaire, Dysoralité, Education thérapeutique du patient, Accompagnement parental