Etude préalable à la conception d’un programme d’Education Thérapeutique destiné aux patients présentant une dysphagie chronique d’origine neurologique et à leurs aidants informels

La dysphagie d’origine neurologique peut avoir des séquelles respiratoires et nutritionnelles importantes. Lorsqu’elle se chronicise, des complications peuvent affecter le pronostic vital des patients (dénutrition, pneumopathie d’inhalation, etc.). A ces difficultés s’ajoutent des conséquences psychosociales néfastes pour la qualité de vie du patient mais également celle de ses proches.
Ces difficultés nécessitent une réorganisation définitive de la vie quotidienne du patient et de son entourage. Des études ont montré les difficultés des patients à suivre les recommandations des soignants pour gérer ces difficultés quotidiennes et l’intérêt de développer l’éducation du patient et de son entourage.
Pour répondre à ce besoin, l’équipe multiprofessionnelle du service de MPR de l’Hôpital du Gier a désiré créer un programme d’ETP dédié aux patients présentant une dysphagie chronique d’origine neurologique et à leurs aidants informels. Afin que ce programme soit le plus adapté possible à leurs problématiques quotidiennes, nous avons souhaité recenser leurs besoins éducatifs.
Pour cela, nous avons interrogé des patients présentant une dysphagie chronique d’origine neurologique et leurs aidants informels sur leurs difficultés quotidiennes. Nous avons également observé le temps de repas de ces patients. Les données recueillies nous ont permis d’identifier des besoins éducatifs, notamment dans le domaine psycho-social. A partir des besoins identifiés, nous avons proposé un programme d’ETP dédié aux patients présentant une dysphagie chronique d’origine neurologique et à leurs aidants informels.

Mots clés : dysphagie, neurologie, Education Thérapeutique du Patient, besoins éducatifs